Recibir una noticia como un debut infantil siempre es difícil, ya que se trata de un momento lleno de incertidumbres.
El debut es un periodo de adaptación a la diabetes que suele venir acompañado de sentimientos desconocidos, cambios en el estado de ánimo e inseguridad. Por estos motivos se ha creado un sistema de acogida para poder dar apoyo emocional durante los primeros días del debut, que resultan ser los más difíciles.
Durante el Diabetes Experience Day 2018, se dio más voz a este gran proyecto gracias a Carmen Yoldi, enfermera Especialista en Diabetes en Sant Joan de Déu y encargada de realizar la ponencia «El debut en diabetes infantil«. Además, acompañó a compartir las vivencias de una familia que había debutado recientemente:
«Pensábamos era un tema de no comer pasteles y no comer chuches, y es una nueva forma de vida». Declaraciones de Eduardo en el Diabetes Experience Day 2018.
Educando en diabetes
El Centro de Innovación de la Diabetes Infantil (CIDI) surgió de la iniciativa de informar y ayudar a los padres en las inquietudes que supone la diabetes mellitus tipo 1. La clave de CIDI se basa en un modelo de atención en el que es fundamental la participación de las familias, ya que estas forman parte del equipo.
«El programa de acogida para familias y niños con diabetes tipo 1 surgió de mi experiencia personal como madre de un niño con esta enfermedad. Cuando mi hijo Guillermo debutó tenía 9 años. Fue diagnosticado en el Hospital del Vendrell un 25 de agosto de 2010 y fuimos trasladados en ambulancia al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.» Declaraciones de Mar Monge, madre de un joven con DT1 y voluntaria del programa de acogida.
Para ayudar y aconsejar a las familias, el sistema de acogida está formado por la unidad de profesionales de diabetes y familias voluntarias con experiencia en la diabetes que dan soporte a otros padres.
Durante el periodo que supone el debut en el hospital, todos ellos participan en compartir un modelo de actitud positiva con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los familiares y pacientes diagnosticados de diabetes.
Algunas de las primeras dudas que surgen en el debut suelen ser…
¿Va a ser para toda la vida?
¿Tiene cura?
¿Mi hijo va a tener una vida normal?
La resolución de estas respuestas proporcionadas por una familia que ha vivido la misma situación resulta ser más tranquilizadora y gratificante. En estos casos, los voluntarios comparten los momentos vividos, informan sobre cómo continua el proceso fuera del hospital, como afrontar posibles complicaciones y mucho más.
Todo el equipo profesional y voluntario que forma el programa de acogida ha ayudado a más de 400 familias durante los primeros días del debut.
Para complementar la gran labor que realiza todo el equipo del sistema de acogida, la Associació de Diabètics de Catalunya organiza charlas y talleres dirigidos a padres para que aprendan todo lo necesario de la patología. Se llevan a cabo ponencias semanales realizadas por profesionales como endocrinos o nutricionistas.
Referencias:
- Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil Sant Joan de Déu. Qué es el CIDI. Consultado el 27 de marzo de 2019.
- Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil Sant Joan de Déu. Acogemos a las familias con niños que debutan en diabetes tipo 1. Consultado el 27 de marzo de 2019.
