El carácter crónico de la diabetes ha impulsado una gran cantidad de movimientos e iniciativas dirigidas por y para pacientes. Desde las conocidas asociaciones de pacientes, que llevan décadas ayudando a las personas con diabetes y sus familias en diversos aspectos, hasta proyectos que promueven la concienciación y fomentan la investigación como DiabetesCERO.
Aunque el objetivo de encontrar una cura todavía parece lejano, la tecnología y los avances médicos han permitido que el día a día de las personas con diabetes haya ido mejorando de forma exponencial, dotándolos de mayor autonomía e independencia con herramientas como las bombas de insulina o las plumas de insulina inteligentes.
En los últimos años, múltiples innovaciones como la idea de crear un páncreas artificial (recordad que es el órgano encargado de producir la insulina), han ido desarrollándose hasta el punto de tener algunos completamente funcionales.
Lamentablemente, la tecnología no avanza tan rápido como nos gustaría y presenta algunas limitaciones, pero no todo el mundo está dispuesto a esperar y por eso algunas personas han empezado a trabajar por su cuenta. De la voluntad de estas personas nace la idea del DIY (Do It Yourself) en diabetes y el movimiento #wearenotwaiting.
Cómo nace el DIY en diabetes y #wearenotwaiting
Como tantas otras iniciativas, el DIY en diabetes nace de la necesidad. En concreto, de la necesidad de un padre de conocer el estado de su hijo cuando no estaba físicamente con ellos.
Cuando los más pequeños tienen diabetes, requieren de una supervisión constante para controlar su niveles de glucosa y evitar posibles complicaciones de una diabetes mal controlada. Cuando John Costik, ingeniero informático, encontró la manera de leer de forma remota los datos del medidor de su hijo, no se dio cuenta de que inició un movimiento que impulsaría a otras personas a hacer lo mismo que él.
De esta manera, otras personas igual que John empezaron a hacer modificaciones o a plantear mejoras para sus dispositivos. Desde sistemas de alarma mejorados para evitar las temidas hipoglucemias nocturnas y otras situaciones complicadas, hasta softwares para revisar los datos obtenidos de forma gráfica y sencilla.
Hay que tener claro que este tipo de sistemas y modificaciones no están reguladas, ya que están realizadas por particulares bajo licencias de Open Source (código abierto). Esto significa que todos los avances que se realizan están abiertos a todo el mundo, y que puede modificarlos o corregirlos sin problema alguno.
De estos avances han surgido herramientas similares creadas por la industria, lo que viene a demostrar que los movimientos iniciados por pacientes son perfectamente capaces de provocar cambios para mejor.
¿Qué es el páncreas artificial DIY?
En Soluciones para la Diabetes ya os hemos hablado de lo que es un páncreas artificial, sobre cómo funciona y qué elementos lo componen. Se necesita un infusor (una bomba de insulina), un sensor subcutáneo como los que se utilizan en algunos medidores continuos de glucosa, y un smartphone.
El sensor se encargaría de realizar mediciones de forma constante, el smartphone en tiempo real, iría calculando la cantidad de insulina necesaria en función de la medición gracias a un algoritmo, y el infusor se encargaría de administrar la dosis de insulina.
Estos 3 elementos estarían conectados en todo momento mediante bluetooth, y actualmente es lo más cerca que estamos de tener un páncreas artificial que nos permita no tener que inyectarnos nosotros mismos ni tener que pincharnos de forma periódica para hacer las mediciones.
Estos sistemas trabajan con un software que proporciona una empresa determinada y que trabaja, debido a cuestiones técnicas a la hora de realizar las mediciones y de administrar la insulina, de una forma determinada que quizás no es adecuada para todo el mundo. Aquí es cuando entra en juego la filosofía DIY.
Volviendo al tema de las alarmas mejoradas, sobre todo con el fin de evitar hipoglucemias nocturnas, y gracias a un sistema basado en predicciones basadas en la insulina administrada anteriormente, Ben West, Scott Leibrand y su mujer Dana Lewis, idearon el primer APS (Artificial Pancreas System) basado en la filosofía DIY.
Gracias a su trabajo, consiguieron que el sistema tomara las decisiones por sí mismo basándose en estas predicciones. Esto hacía que, marcando varios límites por arriba y por abajo en el nivel de la glucemia, se administrara o no la insulina en función de las predicciones.
Como vemos, de iniciativas particulares han surgido grandes ideas. Como comunidad, las personas con diabetes siempre han sido muy activas y participativas, lo que propicia que aparezcan este tipo de proyectos y que puedan tener éxito.
